Eozinofilik ösefajitli çocuklarda disfaji ile başetme davranışları: ulusal çok merkezli çalışma

Eozinofilik ösefajit (EoE), sindirim sisteminde izole olarak ösefagusu tutan, eozinofilik inflamasyon ile karakterize kronik bir hastalıktır. Çocuklarda ilk EoE olgusu 1995 yılında tanımlanmış olup, Amerika’da prevelansı 1/2000 olarak tahmin edilmektedir (1). Bu nedenle nadir görülen hastalıklar arasında yer almaktadır. On yılı aşkın bir süredir Türkiye’de en yüksek sayıda EoE’li çocuk olgu izleyen merkez olarak EoE ile ilgili bilimsel çalışmaları yapabilmek için bir çalışma grubu kurduk ve GaziESAS olarak kısalttığımız (Gazi University Eosinophilic Esophagitis Symptoms and Adaptive Behaviour Scale) EoE’li çocukların ebeveynlerine yönelik Türkçe yeni bir ölçek geliştirdik. Çocuklarda EoE’nin nadir bir hastalık olması ve bu konuda ülkemiz adına olgu raporları ve serileri haricinde bilimsel veri bulunmaması nedeniyle, Çocuk Allerji ve Astım Derneği ve Türk Çocuk Gastroenteroloji Derneği’nin destekleriyle davet göndererek 40 merkezin katıldığı Türk Pediatrik Eozinofilik Gastrointestinal Sistem Hastalıkları Çalışma Grubunu oluşturduk. Bu çalışma grubunun ilk projesi olarak, GaziESAS adıyla geliştirdiğimiz ölçeği de kullanarak EoE’li çocuklarda disfajiyi kompanse etmek amacıyla geliştirilen adaptif davranışları değerlendirmeyi istedik. EoE’de disfaji hastalığın en önemli yakınmasıdır ve hayat kalitesini etkilemektedir (2). EoE’li çocuklar disfajiyle başa çıkmak için farklı davranışlar geliştirebilirler (3). Bunları hep yediklerini daha rahat yutabilmek için yaparlar. Bu davranışların hepsi, tüm EoE’li çocuklarda izlenmeyebilir. Bu da farklı faktörlerin bu kompanzasyon amaçlı adaptif davranışların gelişimiyle ilişkili olabileceğini düşündürmektedir. Bu döneme kadar EoE semptomlarının sıklık ve şiddetini belirlemek için tüm dünyada yaygın olarak kullanılan sadece bir ölçek bulunmaktadır (Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptoms Scale-PEESS) (4). PEESS ölçeğinde adaptif davranışların sıklığı ve şiddetiyle ile ilgili sadece 4 soru bulunmaktadır, geliştirdiğimiz GaziESAS ölçeğinde ise 12 soru bulunmaktadır. Kısa bir süre önce hem GaziESAS hem de PEESS’in Türkçe geçerlilik ve güvenilirliğini kendi olgularımızda çalışarak gösterdik (Turksh Journal of Gastroenterology’de kabul edildi). Ülkemizde ve dünyada henüz EoE’li çocukların disfajiyi kompanse etmek amacıyla geliştirdikleri adaptif davranışları konu eden bir bilimsel araştırma bulunmamaktadır. ana amacı EoE’li çocuklarda disfajiyle başa çıkmak için geliştirilen davranışların sıklıklarını araştırmak ikincil amaç Bu davranışların cinsiyet, yaş, tanı yaşı, tanıya kadar geçen süre, tanıdan bu yana geçen hastalık süresi, ek allerjik ve allerjik olmayan komorbiditeler, hastalık ile ilişkili komplikasyon (ösefagusta stenoz), kullanılan tedavi/ler, tedavi uyumu, tedavi yanıtları ve toplam tedavi altındaki süre ile ilişkisini ortaya koymak